L’ association a pour buts:

1. Réunir les familles, professionnels, amis et sympathisants.
    
2. Soutenir et encourager l’action des familles et des professionnels tel que des formations, l’obtention de moyens nécessaires aux objectifs thérapeutiques et éducatifs.
    
3. Contribuer a une meilleure connaissance des difficultés de développement des enfants, adolescents et adultes.

Qu'est-ce que l'autisme?

L’autisme est un handicap, considéré comme un trouble du développement neurologique pendant la période de maturation du cerveau. Ce syndrome, qui appartient à la famille des troubles envahissants du développement, apparaît au début de la vie. La vérité et la forme de troubles varient d’une personne à l’autre. Cette atteinte, qui dure toute la vie, peut-être associée à d’autres handicaps: déficience intellectuelle, troubles sensoriels ou moteurs, maladies génétiques, épilepsie, etc C’est un handicap fréquent, avec environ 1 cas pour 1000 personnes. Dans 10 à 25% des cas, l’autisme est associé à des maladies génétiques connues (syndrome de l’x fragile, spasmes en flexions, sclérose tubéreuse).

Les signes les plus caractéristiques :

• Est fasciné par les objets qui tournent.
• Obtient des résultats inégaux dans les mouvements précis.
• Ne craint pas le danger.
• Établit difficilement des contacts avec autrui.
• Établit difficilement le contact visuel.
• Est hyper actif ou hypo actif.
• S’adonne à des jeux obsessionnels.
• Éclate de rire sans raison valable.
• Semble être sourd.
• Résiste aux caresses.
• Fait des crises de larmes sans que l’on sache pourquoi.
• Résiste aux méthodes conventionnelles d’enseignement.
• Présente des anomalies du langage (écholalie, absence de langage).
• Semble insensible à la douleur.
• Résiste aux changements de routine.
• Préfère s’isoler.
• Exprime ses besoins par des gestes.

       

ASSOCIATION J’EXISTE ASSEMBLEE GENERALE 23 JANVIER 2010

Ordre du jour :

• Mot de bienvenue.
• Rapport moral.
• Rapport financier.
• Orientations 2010.
• Questions diverses.
• Appel à cotisations. 

RAPPORT MORAL 2009

Nous sommes ici réunis pour faire le point sur les actions entreprises par les membres de notre association depuis le 17 Janvier 2009, date à laquelle nous avons élu un nouveau bureau. Nous nous sommes attelés à la tâche, à savoir mettre de nouveau au devant de la scène l’association J’EXISTE, association militant depuis plus de 17 ans pour la cause des personnes atteintes d’Autisme et souffrant de troubles du développement. Notre premier objectif a été de revoir les statuts. Il est vrai que ceux-ci, particulièrement, limitaient l’accès à l’association aux parents des enfants pris en charge au sein du Centre Hospitalier de Montéran (CHM). Cette restriction étant liée à l’histoire de J’EXISTE qui, en 1993, était née à la fois d’une volonté forte conjointe des professionnels du CHM et des parents. Aussi pour permettre l’accès au plus grand nombre, quelque soit sa provenance institutionnelle (CHM ou autre structure) ou géographique (ensemble des communes de la Guadeloupe), cette clause a-t-elle été supprimée. Il en a été de même pour le siège social, qui pour l’instant se trouve être celui du Président, en attendant d’avoir notre propre local.

Nathalie AMBROISE (Présidente)

J’en profite pour rappeler les 4 buts principaux que nous nous sommes fixés:

1. Regrouper les familles de personnes atteintes d’autisme ou souffrant de troubles de développement, les professionnels, les amis et les sympathisants.
2. Soutenir et encourager l’action des familles et des professionnels par des programmes de formation et l’obtention des moyens nécessaires aux objectifs thérapeutiques et éducatifs.
3. Contribuer à la meilleure connaissance des difficultés de développements des enfants, adolescents et adultes.
4. Œuvrer auprès des pouvoirs publics pour l’obtention d’aides, de subventions et de structures répondant aux besoins de toutes personnes en situation d’handicap.

Et c’est dans le respect de ces objectifs que nous avons menés les opérations suivantes:  LYANNAJ POU OTIS GWADLOUP Les journées nationales ayant eu lieu au début du mois d’Avril 2009, au cours de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 15 Avril, nous avons pris la décision d’organiser notre propre journée locale que nous avons appelée : LYANNAJ POU OTIS GWADLOUP.

Nous avions invité toutes les associations de l’Autisme à y participer et avions pu compter sur de nombreux partenaires, dont l’Amicale des sapeurs pompiers de Basse-Terre, le Conseil Général, l’association ID Com, le Lions Club Doyen, le Kiwanis Club, la fondation Orange, l’association «Cultures du vaste monde», les élèves du CFTS, etc… …

Pour cette première édition, cette journée qui s’est déroulée le 23 Mai, sur le superbe site du parc de Beausoleil à Saint-Claude, a connu un franc succès. Des stands d’information, des plénières ont permis aux personnes présentes, parents comme professionnels, d’avoir une vision globale des structures et institutions locales, ainsi que de leurs rôles et organisations.

Les enfants n’ont pas été oubliés, de nombreux ateliers leurs ont été proposés: Poneys, Origami, activités en plein air, danses traditionnelles, ateliers pour les tout-petits, etc…

Elle s’est conclue par un mini-concert offert par les musiciens de Kriyolio et de Ka’Koustic.

Une fois cette opération terminée, nous avons poursuivi notre combat, en réfléchissant aux différents axes d’orientation que nous pourrions prendre. Pour ce faire, 4 groupes de travail ont été constitués au cours de la réunion des adhérents, qui s’est tenue le 27 Juin dernier, à l’auditorium de Basse-terre.

Groupe 1: Communication - Mise en ligne d'un site Internet - Publication trimestrielle d'un bulletin d'information (des sujets d'actualités sur l'Autisme, des zooms sur des structures locales, des portraits de personnalités locales oeuvrant pour l'Autisme, un espace laissé à l'intention d'autres associations liées à l'handicap, l'agenda de l'association (voire d'autres partenaires))

Groupe 2: Soutien aux familles - Mise en place d’une permanence - Organisation de groupes de parole

Groupe 3: Centre de répit - Création d’une structure (ou extension) - Réflexion sur la mise en place de familles d’accueil

Groupe 4: Ateliers d’activités physiques adaptées. - Activités en plein air (équitation, natation, etc…). - Mise en place d’un CLSH (peut-être en extension de celui de l’IMP espoir de Pointe-à- Pitre). 

Au cours de cette entrevue, un certain nombre d’adhérents s’était inscrit à une ou plusieurs de ces listes, et nous avions convenu de nous retrouver en Septembre 2009 pour attaquer ces travaux.

Il s’est avéré qu’une fois encore la réalité quotidienne nous a rattrapés (rentrée scolaire). L’actualité relative à la situation des enfants scolarisés (ou scolarisables) en milieu scolaire ordinaire, nous a mobilisé au point d’écarter temporairement ces dossiers.

Accompagnement des enfants en milieu scolaire ordinaire.

La loi du 11 février 2005 sur le handicap a affirmé, car besoin était, le principe de la scolarisation pour tous de 6 à 16 ans. Avec la nécessité pour certains de bénéficier d’un accompagnement spécifique et étudié.

Cet accompagnement s’effectue à travers la mise à disposition par le rectorat d’un Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel (AVSI), suite à la décision de la MDPH.

En Guadeloupe, le rectorat a recruté 123 AVSI, dont certains sont des Assistants d’Education (niveau bac), d’autres sont des EVS (Emplois de vie scolaire). Liées à sa réinformatisation et aux évènements du début d’année, la MDPH a rencontré de grandes difficultés dans l’instruction des demandes d’AVSI. Sans oublier la méconnaissance des équipes éducatives sur les procédures à respecter, découlant de la loi de 2005, etc… Les causes ayant amenées à cette situation explosive sont nombreuses.

Toutefois, les actions menées auprès des institutions, dont la MDPH et le RECTORAT ont contribuée à la résolution d’une partie des cas de la basse-terre (L’école de JEANNE D’ARC, celle de Petit-Paris, …).

Malheureusement, tous les cas sont loin d’être réglés et une vigilance de tous les instants s’avérera certainement nécessaire encore.

FOIRE CULINAIRE

Nous avons clos l’année 2009, par une foire culinaire le 27 novembre, devant le magasin WELDOM. La collecte, qui s’est élevée à plus de 600 €, a été immédiatement reversée à l’association K’MOOSE ART. Ces fonds vont permettre à cette dernière d’acquérir des équipements spécifiques pour les personnes en situation d’handicap de l’île de la Dominique, en l’occurrence des fauteuils roulants.

Nous avons profité pour vendre les quelques tee-shirts qui nous restaient de la manifestation LYANNAJ POU OTIS GWADLOUP. Plus de 100 € ont été récoltés. Le rapport moral a été approuvé à l'unanimité.

Réunion du comité du 17 avril 2010 à Basse-Terre. Photos F. Palli.

ORIENTATIONS 2010

Toujours dans le respect des axes majeurs que nous nous sommes fixés, à savoir soutenir les familles, contribuer à une meilleure connaissance de l’autisme et des troubles associés, mener des actions de communication en lien avec les institutions et pouvoirs publics, etc…, nous vous proposons 4 projets pour l’année 2010:

Journée locale de l’Autisme

Une fois de plus, les dates arrêtées pour les journées nationales tombent le week-end de Pâques. Par conséquent, nous vous proposons de reconduire cette année, la journée que nous avions organisée le 23 Mai dernier. Certainement dans le même lieu. A confirmer. Mais plutôt que fin Mai, nous nous orientons sur la première semaine de Juin 2010. A confirmer.

Séminaire «ENSEIGNEMENT & HANDICAPS»

Au regard des difficultés rencontrées par les parents dans la prise en charge de leurs enfants en milieu scolaire ordinaire, le RECTORAT a convenu de la nécessité de sensibiliser aussi bien ses enseignants que les parents sur ces dernières. M. CHRISTOPHE, Inspecteur Académique, a sollicité de M. GRENIER, Inspecteur en charge de l’ASH, l’organisation d’une journée d’information dans le sud BASSE-TERRE.

Bien qu’aucune réunion n’ait encore été fixée, nous travaillons à une proposition qui sera soumise au Rectorat. Le programme proposé serait le suivant:

• Thème: «ENSEIGNEMENT & HANDICAPS»
• Lieu: Lycée de Rivière des Pères – Accord de principe du proviseur. Confirmation au CA de fin Janvier.
• Période: courant Mars 2010.
• Partenariats envisagés: le RECTORAT, l’IUFM, la FCPE, les associations d’élèves de Rivière des Pères, l’association LIBELLULE, ….

Mise en place des groupes de parole

Lors de nos réunions l’année dernière, nous avons tous noté la nécessité d’avoir un espace d’échanges et de paroles. En effet, les parents pourront s’y exprimer, évacuer leur angoisse, trouver de l’aide leur permettant de faire face à l’handicap et à ses conséquences.

D’où l’importance de mener à terme ce projet qui nous tient à coeur depuis longtemps.

 Deux psychologues seront au centre de ce dispositif: M. BERNOS et Mme SOUPREMANIEN.

Afin de nous aider à finaliser ce dossier, nous vous invitons à répondre à l’enquête jointe en annexe de ce dossier.

D’autre part, sachez que le lieu d’accueil sera celui du local mis gracieusement à notre disposition par M. FARRUGIA.

Projet de longue haleine: Le centre de répit

L’association J’EXISTE, et ceci depuis sa création, a toujours eu à coeur de trouver des fonds pour la création (ou l’extension) d’une structure qui permettrait aux parents de souffler quelques heures, voire quelques jours.

Un groupe de travail a même été créé, spécialement pour mener bien ce dossier. Des informations, des contacts, des exemples de projet ont déjà été assemblés.

Nous savons que ce projet nécessitera encore de nombreux mois et années d’investissement de notre part, mais nous persévérons et espérons pouvoir le mener également à son terme.

Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues.

Une journée PLAGE

Travailler, militer, défendre, obtenir,…c’est bien. En profiter, s’amuser, mieux se connaitre en toute convivialité, … c’est tout aussi passionnant! C’est dans cet état d’esprit que nous envisageons l’organisation d’une journée conviviale à la PLAGE. Parmi les idées émises, nous avons:

• Lieu: Marie-Galante, Petite-terre, l’ilet Carèt (le PAPYRUS)
• Dates: l’un des deux derniers week-ends de JUIN 2010
• Personnes: TOUT LE MONDE, Adhérents ou non!

       

SIEGE SOCIAL Association J'existe - c/o Mme AMBROISE Nathalie, Chemin de Saint-Michel, 97123 BAILLIF, Téléphones : 06.90.31.19.33 - 06.90.57.07.12 - Messagerie: jexiste971@hotmail.fr

 Viré monté